Povestea adolescentului care suferă de boala care afectează un om din patru milioane. „Nu mă sperie moartea, însă părinții mei au suferit deja foarte mult”

Deși are doar 14 ani, un adolescent din India are o înfățișare similară unui bătrân. Asta pentru că băiatul suferă de una dintre cele mai rare afecțiuni din lume: sindromul Hutchinson-Gilford Progeria.

Ali Hussain Khan cântărește doar 10 kilograme și are o înălțime de aproximativ 1,10 metri, iar chipul său pare mai degrabă al unui bărbat de 70 de ani, scrie The Mirror. Chiar dacă boala amenință să-l ucidă de o vârstă fragedă, băiatul este însă optimist și speră că medicii ar putea descoperi în curând un tratament care să-l ajute.

„Îmi doresc foarte mult să trăiesc (…). Nu mă sperie moartea, însă părinții mei au suferit deja foarte mult”, a spus Ali, amintind că ceilalți cinci frați ai săi au decedat în urmă cu mai mult timp din cauza aceluiași sindrom. „Mi-ar plăcea să trăiesc mai mult pentru ei. Nu vreau le provoc și mai multă durere”, a adăugat adolescentul.

Părinții băiatului, Nabi Hussain Khan și Razia s-au căsătorit în urmă cu 32 de ani. Cei doi sunt veri primari, însă au fost obligați să devină soț și soție, într-un mariaj aranjat la vremea respectivă de părinții lor.

Cei doi au povestit că prima lor fiică, Rehana, a început să aibă simptomele bolii în primul an de viață. Medicii nu au diagnosticat-o însă corect, astfel că abia când următorul fiu al cuplului a prezentat aceleași semne ale afecțiunii, specialiștii au înțeles despre ce este vorba.

„Doctorii nu aveau niciun indiciu. Dacă vreunul dintre ei ne-ar fi spus că este vorba despre o problemă genetică, nu am mai fi făcut copii”, a explicat Nabi, adăugând că și următorii trei copii au fost ulterior diagnosticați cu aceeași boală rară.

„Niciunul dintre noi nu a avut o copilărie normală, pentru că am fost obligați să stăm închiși în casă. Ne aveam unul pe celălalt, asta era tot. Mi-ar fi plăcut să fiu o persoană normală, să mă pot juca, să merg la școală, să fac sport”, a povestit Ali.

Deși are și două surori sănătoase, băiatul spune că pierderea celorlați frați l-a afectat extrem de mult: „M-am simțit foarte singur după ce frații mei au murit. Mi-ar plăcea să am din nou alături persoane ca mine.”

Până în prezent, în întreaga lume au fost înregistrate doar 80 de cazuri de Progeria. Incidența bolii este de 1 la 4 milioane de nou născuți. Îmbătrânirea copiiilor începe la vârsta de 4 ani, iar de cele mai multe ori decesul survine înainte ca bolnavii să împlinească 14 ani.

Cel mai longeviv supraviețuitor al acestui sindrom a fost Dean Andrews, un european care a trăit până la vârsta de 21 de ani.